Stockholm 30 års fest !!!

Något roligt i helgen 😀 Firat min syster som fyllt 30 år 🎁🎂🎉

Fint väder i Stockholm där jag hann både besöka Sollentuna , upplandsväsby och centrala Stockholm :)  påväg med tåg norrut nu ca 14 timmar men det går bra. Har åkt mer än halva vägen nu och kl är 01:41 på natten . 

N

Azitromax tablett kur

Eftersom att iv- kuren inte hade gett det resultat som läkaren ville ha, blev det Azitromax i 5 dagar och sedan en längre period med 3 ggr per vecka. Azitromax är tyvärr inte riktigt testad för klebsiella bakterien men testar ändå och hoppas. Jag är allergisk mot bactrim som skulle funka bäst.

.

Har fortfarande klebsiella bakterien :(

Den 7/10-15 lämnade jag in ett nytt sputum test i förhoppningen att bakterierna var borta, fick svaret idag att ena bakterien var borta men att andra bakterien ( klebsiella) var kvar som kan orsaka lunginflammation. Det är därför jag inte känt mig bättre men jag får vara glad att något var bättre än sist och att iv-kuren hjälpt något iaf 👍 Väntar dock på vad läkarn hittar på nu och om det blir ny iv-kur igen.

Avslutad kur

Hej nu har jag avslutat min iv kur som jag har haft i två veckor. Jag hoppas att iv kuren har gjort effekt på lungfunktionen och att bakterierna är borta. Får veta det när sputum provet har analyserats klart om några dagar. Lungfunktionstest görs vid nästa läkarbesök. Håller tummarna att det är bättre än 66% eftersom att jag hade 84% i mars. Som jag gärna vill komma upp till igen.

Håll tummarna för mig tack.

 

Läget 2015

Året 2015 har varit rent av jobbigt hälsomässigt, en känsla av att sjukdomen cystisk fibros har blivit närvarande även fast det inte alls är samma sak som när jag hade mina CF sjuka lungor. Men känslan är liknande förutom att den jobbiga hostan inte finns med i bilden hela tiden . Dock många sjukhus vistelser som läkarbesök,  intravenösa behandlingar både hemma och på sjukhus pga lunginflammationer och bakterier som visats i sputum prov ( upphostningsprov).  Från  april till idag har min lungfunktion  varit på en lägre nivå (62-66%) som är lågt för mig när jag hade en lungfunktion (80-84%) i mars  på min 8 års kontroll. Även med fysisk aktivitet. Verkar inte lungfunktionen gå uppåt :( min förhoppning är att intravenösa

Kuren jag har just nu i 14 dagar ska göra mirakel för min lungfunktion 😃  

Jag kan fortfarande göra det jag vill  även fast lungfunktionen har rasat så mycket. Jag ger aldrig upp och mitt mål är att få upp lungfunktionen till där jag var i mars på (80-84%). 😃

 

Åtta år sedan

Åtta år har nu gått sedan mitt liv förändrades för alltid. Ett par nya lungor och en hjärtklaff gjorde mitt liv mycket enklare att leva. Tack vare den person som sa JA till att donera sina lungor till mig, du är min hjälte❤️. Hjärtklaffen som jag fick samma år är en biologisk klaff och som även den räddade mitt liv. 😃👍

Transplantationen av lungorna och hjärtklaffen genomfördes på Sahlgrenska sjukhuset  i Göteborg. 

Sjukdomen cystisk fibros var andledningrn till att ett lungbyte var nödvändigt. CF som sjukdomen kallas i förkortad form drabbar lungorna och mag-tarm systemet samt andra organ som bukspottkörteln och levern. 

Hjärtklaffen behövdes bytas pga en svår svampinfektion som jag drabbades av efter lungtransplantationen. Där svampen drabbade både ögonen och spred sig till ena hjärtklaffen i hjärtat genom blodsystemet. Samt att jag även fick lungödem när jag låg nedsövd och proppar i hjärnan ( stroke) som ytligare komplikation. Infektionen förstörde njurarna därav dialys i 6 månader. Det har vart jätte tufft hela 2007 och några år efteråt. Som tur förbättrades njurarna efter dialysen så en njurtransplantation kunde skjutas upp i framtiden och  njurarna funkar ok än idag. Lungorna funkar och hjärtklaffen :) 

Lite basinformation om vad min blog ska handla om. Mitt liv efter en lungtransplantation.